Lizette van het platform Zettje in de goede richting vertelt over oordelen, doorzetten en het herontdekken van jezelf. Lees vandaag haar gastblog.
Even voorstellen
Hoi! Wat leuk dat je de tijd neemt om mijn gastblog voor Geeske te lezen. Allereerst wil ik haar bedanken voor de uitnodiging. Hopelijk draagt mijn verhaal bij aan de vraagstukken voor haar volgende boek en geeft het een inkijkje in het leven met zichtbare én onzichtbare beperkingen.
Ik ben Lizette, moeder van drie volwassen kinderen, gescheiden en woon in een gezellig appartement in de Bollenstreek. Al ben ik afgekeurd voor regulier werk, ik blijf graag actief met mijn platform Zettje in de goede richting, waar ik schrijf over leven met (onzichtbare) chronische aandoeningen en mijn opgedane kennis kan delen.
Diagnoses en beperkingen
Op jonge leeftijd kreeg ik de diagnose Reumatische Poly-Artrose, een auto-immuunziekte die veel impact heeft op mijn gewrichten. Rond mijn veertigste kwamen daar hartritmestoornissen bij. In 2017 werd ik geopereerd (ablatie), toen ik daarna met de bloedverdunners mocht stoppen, volgde er een herseninfarct. Na een lange zoektocht kreeg ik ook nog de diagnose Erythromelalgie, een zenuwaandoening.
Mijn lichaam beperkt mij elke dag. De combinatie van zenuwpijn, pijnlijke gewrichten, chronische vermoeidheid en cognitieve klachten maakt dat ik voortdurend moet schakelen. Mijn evenwicht is verstoord, mijn hoofd raakt snel overprikkeld en ik heb moeite met het opslaan van nieuwe informatie. Mijn hoofd voelt als een flipperkast.
Als mijn hoofd overbelast is, ervaar ik mijn lichamelijke pijn intenser, en andersom. Zelfs het weer speelt een rol; wat goed is voor het één, verergert het ander. Het is een constant afwegen, elke dag opnieuw.
Hulpmiddelen en medicatie
Ik gebruik een wandelstok, rijd op een driewielfiets en heb een gehandicaptenparkeerkaart. Stuk voor stuk keuzes waar ik enorm aan moest wennen. Toch geven deze hulpmiddelen mij uiteindelijk juist vrijheid: ik kan me beter verplaatsen en voel me zelfstandiger.
Voor de reuma slikte ik amitriptyline, officieel een antidepressivum, vanwege de positieve bijwerking op spier- en peesklachten. Na mijn herseninfarct wilde ik er eigenlijk vanaf, maar het bleek ook rust te geven in mijn hoofd. Inmiddels is de dosering weer verhoogd. Ik gebruik daarnaast nog meerdere medicijnen om een tweede infarct te voorkomen. Liever zou ik het allemaal niet slikken, maar ik neem liever geen risico’s met mijn gezondheid.
Verder heb ik wekelijks huishoudelijke hulp, fysio begeleiding en ambulante begeleiding. Dat laatste is een fijn wekelijks moment waarin ik, met koffie erbij, mijn (laadjes in mijn) hoofd kan ordenen en alles weer even op een rijtje krijg.
Vooroordelen en onbegrip
Zeg ik dat ik reuma heb, dan is er vaak begrip. Zeg ik “Poly-Artrose“, dan denken mensen aan slijtage. Maar mijn vorm is een auto-immuunziekte en niet te vergelijken.
De zenuwpijn is lastiger uit te leggen. Ik zeg vaak: het voelt alsof ik in brand sta of ik met een verbrande huid in de zon zit, alsof ik kiespijn heb maar dan in mijn ledematen. Niet exact juist, maar het maakt het beter invoelbaar voor anderen.
De cognitieve gevolgen van mijn herseninfarct zijn het moeilijkst. Ik had lange tijd zelf niet door hoe ernstig die waren, totdat ik een neuropsychologisch onderzoek kreeg tijdens mijn revalidatie. Mijn lijf trapte regelmatig op de rem en ging gewoon ‘uit’. Niet omdat ik niet wilde, maar omdat ik bleef doorgaan zoals vroeger.
Daarna ben ik doorverwezen naar het Hersenz-traject, voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel in de chronische fase. Daar leerde ik omgaan met mijn nieuwe ik.
Wat mensen vaak niet weten…
…is dat het moeilijkste soms niet de beperking zelf is, maar hoe anderen jou gaan zien. Als ‘zielig’, als ‘lastig’, of als iemand met een ‘luizenleventje’. Daarom zeg ik zelden “ik ben chronisch ziek”, maar eerder: “ik heb een aantal chronische aandoeningen.” Want ik ben nog steeds Lizette.
Met mijn intelligentie is niets mis, ik heb alleen meer tijd nodig, moet vaker pauzeren en dingen op een andere manier aanpakken. En dat is ook waarom ik niet meer mee kan draaien in een werkomgeving, niet omdat ik niet wíl, maar omdat mijn hoofd en lijf het niet trekken.
De keuring tot volledige arbeidsongeschiktheid voelde als een nederlaag. Je kiest daar niet voor. Veel mensen denken dat het ‘relaxed’ is, thuiszitten met een uitkering. Maar het is eerder topsport. Financieel is het zwaar, emotioneel soms nog zwaarder. Tegen mensen die mijn ‘vrije tijd’ benijden, zeg ik vaak: “We kunnen best ruilen, maar ik geef je een week…”
Blijven genieten en bezig blijven
Toch geniet ik nu misschien wel meer van het leven dan ooit. Juist door alles wat ik heb meegemaakt. Ik breng zo’n 85% van mijn tijd thuis door en doe er alles aan om die tijd zinvol en fijn te maken.
Mijn grote ontspanning is handwerken, vooral haken. ’s Avonds zit ik vaak met een bolletje garen op de bank en dat levert ondertussen een hele verzameling unieke creaties op. Via mijn webshop verkoop ik die voor een schappelijke prijs, zodat ik mijn hobby kan blijven doen én anderen blij maak met iets handgemaakt.
En dan is er, zoals eerder genoemd, nog mijn platform Zettje in de goede richting. Een plek waar ik eerlijk schrijf over de uitdagingen van het leven, met speciale aandacht voor (onzichtbare) beperkingen. Door openhartig mijn ervaringen te delen, en ook ruimte te bieden aan anderen, wil ik bijdragen aan meer bewustzijn, minder schaamte, en vooral: meer verbinding.
Het leven is een leerproces
Het leven is een leerproces, zeker met chronische aandoeningen. Vroeger dacht ik dat ik gelukkig was, en dat wás ik ook, maar ik stond er weinig bij stil. Nu ben ik me veel bewuster van wat er echt toe doet.
Ik heb kanten van mezelf ontdekt waarvan ik het bestaan niet kende. Ik ben rustiger geworden, en mijn kinderen zeggen zelfs dat ze me krachtiger vinden dan ooit. Dat voelt als een groot compliment.
Natuurlijk zeg ik weleens gekscherend dat ik ook best gelukkig oud had kunnen worden zonder scheiding, reuma, zenuwpijn of hersenletsel. Onwetendheid en onbezorgdheid is een vorm van geluk. Maar ik heb geleerd dat ook deze versie van het leven betekenisvol kan zijn, als je leert kijken naar wat wél lukt.
Liefs, Lizette
Volg Lizette via haar platform, Instagram of Substack.
Wil jij ook een keer je verhaal vertellen over leven met beperkingen en de vooroordelen van anderen hierover? Lees hier hoe jij ook een gastblog kunt schrijven.
